ילדים

ילדים:
בגיל 3 שנים, רוב הילדים מתחילים לפתח רצון חזק לעצמאות, אך השליטה העצמית בגיל זה עדיין קטנה.
להורה תפקיד מפתח בטיפול היומיומי ב- PKU, אך מעורבות של הילד כבר בגיל זה יכולה לעזור ולהעצים את הילד, לתרום ליכולתו להתמודד עם הטיפול ב- PKU ככל שיגדל ולשפר את ההיענות לדיאטה המיוחדת.
ילדים ששומרים על איזון מטבולי טוב בגילאים אלה, הם בעלי התפתחות ובריאות  טובים יותר.
כאשר החוקים סביב הטיפול - כולל הדיאטה דלה בחלבון, הפורמולה המיוחדת ובדיקות הדם - הם ברורים ונכונים יותר, כך יהיו פחות קשיים במעקב ובהיענות לדיאטה.
בגיל זה, הילד עדיין אינו מבוגר מספיק כדי להסתדר עם ה- PKU בעצמו, אך רצוי מאוד להתחיל ולהסביר לילד על הטיפול והדיאטה.

  • חשוב להסביר לילד, שאפשר לומר "לא" למזון שאינו מוכר לו או לשאול האם מותר לאכול מזון זה.
  • חשוב מאוד להעביר מסרים נכונים בקשר לטיפול ולדיאטה. כדאי מאוד לדבר על מזונות שהם מחוץ לתחום.
  • להימנע מלדבר על בדיקות הגטרי, הפורמולה או המזון בצורה שלילית.

הדיאטה ובדיקות הגטרי הם חלק מחיים והתייחסות חיובית תעזור לילד לקבל ולהצליח להסתדר עם ה- PKU בהמשך.

  • כדאי לשתף את הילד בהכנת המזון או פורמולה. למשל לאפשר לילד לערבב את הפורמולה.

 
פורמולה:
הפורמולה המיוחדת חשובה לגדילה ולהתפתחות ומאפשרת לשמור על רמות הפנילאלנין בדם בטווח הרצוי.
הילד אמור לשתות את הפורמולה באופן קבוע, מידי יום.
טיפים לשתיית הפורמולה:

  • לחלק את הפורמולה שהילד צריך לשתות ל- 3-4 מנות ביום.
  • להציע את הפורמולה בתחילת הארוחה, כאשר הילד רעב.
  • להגביל שתיית משקאות ממותקים וחטיפים ולהציע את הפורמולה כאשר הילד צמא.
  • אפשר להגיש את הפורמולה בכוס יפה.
  • לנסות להקפיא את הפורמולה ולאחר מכן לערבב ולאכול בכפית.
  • להוסיף טעמים שונים לפורמולה כמו: תרכיז פטל, לימון + סוכר, שוקולית....
     

טיפים להפיכת זמן הארוחה למהנה יותר:

  • לנסות לשמור על ארוחות משפחתיות וארוחות PKU דומות – ילד עם PKU  יכול שלא להבין מדוע הוא אינו יכול לאכול את אותו מזון כמו האחרים. כתוצאה מכך הוא יכול לסרב לאכול את המזון שלו. אם אפשר, רצוי שהארוחות של הילד עם PKU יהיו דומות לארוחות של שאר בני המשפחה. לדוגמא: אם הארוחה משפחתית כולל עוף מוקפץ ואורז, אפשר להגיש לילד עם PKU ירקות מוקצפים ואורז.
  • ליצור אווירה מהנה בזמן הארוחה – הורים ואחים בוגרים יכולים להוות מודל טוב לאח הצעיר יותר. רצוי לאכול ארוחות משותפות ולהימנע מהפרעות בזמן הארוחה כמו טלוויזיה.
  • הורים בד"כ חרדים כאשר הילד אינו אוכל והילדים בד"כ נתפסים לכך במהירות. חלק מהילדים מסרבים לאכול מתוך ידיעה שזו דרך אפקטיבית לקבל תשומת לב.
  • להכריח את הילד לאכול – זה אינו רעיון טוב. הדבר יכול לגרם לחרדה מזמן הארוחה ולהמשך הסירוב לאכול.
  • ללמד את הילד איזה מזונות הוא יכול או לא יכול לאכול ולתמוך בבחירות מזון נכונות ומתאימות.
  • דרך נוספת למודל חיקוי טוב – לעודד את כל בני המשפחה לאכול מגוון של פירות וירקות.

 
בדיקות דם:
ילדים לפני גיל בית ספר ובשנים המוקדמות של בית הספר, מבוגרים מספיק כדי להיות מעורבים בלקיחת בדיקות הדם (גטרי).
לדוגמא: אפשר לתת לילד לבחור היכן הוא רוצה לשבת בזמן לקיחת הבדיקה או באיזו אצבע לדקור.
השגרה בביצוע בדיקות הגטרי תסייע לילד לדעת למה לצפות, דבר שיכול להפחית את החרדה סביב בדיקות הגטרי.
טיפים:

  • לסמן בלוח השנה את הימים של לקיחת בדיקות הדם. לדוגמא: אפשר לסמן את יום הבדיקה בעזרת מדבקה צבעונית.
  • לנסות לשמור על לוח זמנים קבוע וענייני בכל הקשור לבדיקות הגטרי.
  • לאפשר לילד להדביק את מדבקת השם על נייר הגטרי.
  • לאפשר לילד לבחור מאיזו אצבע לקחת את דגימת הדם.
  • לבקש מהילד לעזור ולספור את טיפות הדם על נייר הגטרי.
  • להסביר לילד איך נראית בדיקה תקינה.
  • לתת חיזוקים חיוביים על התנהגות טובה בזמן בדיקות הדם, חיזוק מילולי או מוחשי כמו: מדבקה צבעונית (לא חיזוק באמצעות מזון וחטיפים).
  • כאשר הילד מבוגר מספיק, אפשר לתת לו לרשום את התאריך על נייר הגטרי ולהדביק את מדבקת השם.

בדיקות הדם הם דרך חיים לילד עם PKU והתבנית אותה ההורה יבנה עם הילד תעזור לבניית יסודות שיעזרו לילד להסתדר עם ה- PKU בהמשך החיים.

 

בהמשך, מגיל 6 שנים, המיקוד של חיי הילד מתרחב מעבר לחיי המשפחה וכולל מערכות יחסים עם חברים, גננות, מורים ועוד. כתוצאה מכך הילד מתחיל להיתקל במזונות חדשים שיכולים להוות פיתוי עבורו.
בנוסף, הדרישות הלימודיות מהילד, גדלות.
ילדים בגיל מתחילים להתנגד להיבטים מסוימים של הטיפול, ולכן, חשוב להמשיך ולעודד מעורבות של הילד. בנוסף, כדאי לשוחח עם הילד על התנהלותו מבחינת הדיאטה בבית הספר או עם חברים.
אפשר לשוחח עם הילד על:

  • איזה מזונות אפשר או אי אפשר לאכול.
  • להחזיר הביתה את המזון שלא אכל בבית הספר.
  • להסביר שלא להחליף סנדויצ'ים, משקאות או חטיפים עם החברים בבית הספר.

במקביל יש להמשיך ללמד את הילד כיצד להתנהל עם ה- PKU.

ילדים עם PKU  אינם מרגישים שונים או חולים, מלבד השוני הדיאטה אותה הם אוכלים. ולכן יכולה לעלות השאלה לגבי הצורך בהמשך הדיאטה והטיפול הקפדניים, כשלמעשה לא "רואים" את השפעות ה- PKU.
חשוב להסביר לילד שהבריאות הטובה שלו היא מכיוון ששומר יפה על הדיאטה והטיפול ובשל ההקפדה על היבטי הטיפול השונים, הילד גדל יפה ויכול לעשות את כל הדברים שהוא רוצה לעשות.
 

דרכים שיעזרו להגביר את ההיענות לטיפול:

  • מעורבות של הילד בתכנון ובהכנת הארוחות.
  • לאפשר לילד לבחור את החטיף שרוצה לאכול.
  • להיעזר בילד בהכנת הסנדויץ' לבית הספר.
  • לנסות לארוחות ה- PKU  יהיו דומות לארוחות המשפחתיות.
  • להבטיח שהילד מודע לחשיבות הדיאטה הדלה בחלבון והטיפול ב- PKU.
העמק את הידע שלך ואת אפשרויות הטיפול עבור הילד הגדל. למד על חשיבות הדיוק התזונתי, וקבל עצות מעשיות