מי אנחנו

העמותה הישראלית לפנילקטונוריה (PKU) הוקמה על ידי קומץ חולים ובני משפחותיהם.
בראש העמותה התייצבה יעל כופר רוקבן, אמא לילד חולה PKU העמותה הוקמה בכדי לעלות את המחלה לסדר היום, לתמוך, לעזור ולחבר את הקהילה הקשורה למחלה.
לצד העמותה פועל גוף מקצועי מייעץ המורכב מרופאים בכירים, דיאטניות קליניות ופסיכולוגיים.
מטרות העמותה :

  • מתן מידע כללי על המחלה וסימניה.
  • מתן מידע מפורט על התזונה הנדרשת.
  • לענות על בעיות חולי PKU כקבוצה וכפרטים.
  • לייצג את האינטרסים של חולי PKU בפני הרשויות השונות בארץ.
  • לספק מידע לחולים ובני משפחותיהם על חידושים ועדכונים בנושא המחלה.
  • להוות גורם תומך ומלכד לחולים ובני משפחותיהם.
  • לתמוך בתהליכים ומחקרים שיכולים לקדם את הטיפול בחולי ה-PKU בארץ.
  • לשמור על קשר עם עמותות אחרות בעולם כמקור מידע לגבי התפתחויות ושינויים בגישה וטיפול בחולי PKU.
  • הבאת מזון דל חלבון מגוון לישראל
  • מתן סיוע מעשי לגבי אופן ההתמודדות עם המחלה.
  • הפצת מתכונים דלי חלבון והפנייה לבתי עסק בהם ניתן לקנות מזל דל חלבון.
  • הפצת מידע אודות חידושים רפואיים